“희귀질환 권역별 전문기관 운영…유전적 요인 상담 지원 체계 마련”_기간 포커 토너먼트 시간_krvip

정부가 희귀질환 환자의 의료 접근성을 높이기 위해 권역별 전문 의료기관을 지정하고, 유전적 질환의 예방 등을 위한 지원체계도 마련하기로 했습니다.

보건복지부는 오늘(28일) 이같은 내용을 담은 ‘제2차 희귀질환관리 종합계획’을 발표했습니다.

희귀질환은 전체 환자 수가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 병을 앓고 있는 환자수를 파악할 수 없는 질환을 뜻합니다.

복지부는 “그동안 희귀질환의 주요 관심 분야갸 ‘진단과 치료’였다면 이번 종합계획은 ‘환자와 가족의 삶의 질 제고’에 중점을 두었다”고 밝혔습니다.

우선 권역별로 희귀질환 진단과 치료를 위한 의료 인력을 갖춘 전문기관을 운영하기로 했습니다.

전문기관은 비수도권을 중심으로 만들어집니다. 복지부는 “수도권에 희귀질환 의료기관이 대부분 몰려있어 비수도권 환자의 의료 접근성을 높일 필요가 있다”고 설명했습니다.

또 희귀질환 환자의 임신과 출산, 장기이식 등 특수 상황에 대처할 수 있는 ‘특성화 전문기관’도 지정할 예정입니다.

특수 상황에 대한 기술적인 지원뿐 아니라, 환자 수가 극도로 적은 질환의 진료 지침 등 질환별 지원 체계도 구축할 계획입니다.

예방적 진단 체계도 강화됩니다.

복지부는 “희귀질환의 조기 진단을 위해 진단 지원할 질환을 확대하고, 진단 결과를 해석할 수 있도록 전문가 자문단도 운영할 예정”이라고 밝혔습니다.

특히 “유전적 요인의 희귀질환 환자에 대한 유전상담 등을 수행할 수 있는 의료기관과 의료인 자격 요건을 정비하는 ‘유전상담 지원사업’을 수행한다”고 설명했습니다.

유전 질환을 전문적으로 상담, 진단하는 기관은 현재 없습니다. 복지부는 “유전상담 지원사업은 올해부터 2년 동안 운영방안 등을 구체화해 진행할 예정”이라고 밝혔습니다.

희귀질환 환자의 질환별 시술과 치료, 의약품 현황 파악도 이뤄집니다. 복지부는 이를 통해 건강보험 비급여 현황을 조사하고, 환자의 의료비 부담 수준 등을 확인할 예정입니다.

이밖에도 이번 계획에서는 희귀질환 치료제 개발을 위한 ‘범부처 협력 연구개발 사업’으로 질환의 원인 규명부터 임상까지 전 주기에 걸친 연구를 지원하기로 했습니다.

또 의료인들 간 기술지원과 진료지침 등을 제공하는 전문가 온라인 플랫폼과 질환별 임상 정보 등을 담은 데이터베이스도 구축할 예정입니다.