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<앵커 멘트> 당뇨하면 흔히 잘못된 식습관 등으로 생긴 성인병이라고 생각하기 마련인데요, 최근에는 어린이들 사이에서도 당뇨 환자가 많아졌습니다. 소아당뇨는 성인당뇨보다 혈당조절에 세심한 관리가 필요하지만 환자나 보호자 스스로 감당하기가 쉽지 않을 게 현실입니다. <리포트> 한 어린이집의 한글 공부 시간. 또박또박 한글을 읽는 아이는 다섯 살 된 서은입니다. 남들과 다른 점이 있다면 혈당이 얼마나 되는지 수시로 확인해본다는 겁니다. 정상적인 혈당은 80에서 110mg/dl. 서은이의 혈당 수치는 불과 몇 십분 안에도 이 범위 밖을 오르내립니다.     어린이집 담임 교사인 유명화 씨가 수시로 혈당을 재고 인슐린 주사까지 놓아 줍니다. <인터뷰> 유명화(서은이 담당교사) : "주사 바늘 꽂을 적에 처음에 힘들고 무서웠거든요. 그래서 부들부들 떨고 그랬었는데 지금은 안 그래요. 막상 내 아이라고 생각하면은 손 떨려도 해야되잖아요." 서은이는 이 어린이집에 오기 전까지 여러 어린이집을 찾았지만 번번이 거절당했습니다.  서은이의 혈당을 관리하는 데 대부분의 어린이집에서 부담을 느꼈기 때문입니다. 서은이가 당뇨라는 사실을 알게 된 것은 지난해 봄. 갑자기 물을 많이 마시고 소변양이 심하게 늘었습니다. <인터뷰> 박정순(서은 어머니) : "한 컵을 다 먹는 거예요, 벌컥벌컥. 그리고 잠시 후 소변을 보는데 한 번에 보는 소변의 열 배 정도의 양을 한꺼번에 보는거에요." 전형적인 소아당뇨 증상입니다. 감기까지 앓고 나서야 소아당뇨라는 사실을 알았습니다. 서은이 같은 어린이에게 주로 나타나는 당뇨는 바이러스나 유전적인 원인 등으로 생기는 이른바 1형 당뇨입니다. 췌장에서 인슐린이 분비되지 않습니다. <인터뷰> 신충호(교수/서울대학교 소아과) : "자기 몸속에 있는 면역세포가 인슐린을 분비하는 세포를 저절로 공격을 해요. 그래서 인슐린을 분비하는 세포가 하나도 남게 되지 않으면 이제 당뇨병이 생기게 되는 거라고 생각하시면 되요." 인슐린 투여를 제대로 하지 않을 경우 혈관에 당분이 쌓이면서 합병증을 불러올 수 있습니다.  직장인 김미선씨는 어릴 때부터 앓던 1형 당뇨 합병증으로 한쪽 시력이 약해지고 다리도 불편해 재활치료를 받고 있습니다. 고등학교 때 급성 합병증인 케토산증으로 쓰러져 중환자실로 실려 갈 정도로 혈당 관리를 하지 못했습니다.  어려운 가정 형편 때문에 인슐린 투여를 하지 못했던 것이 못내 아쉬움으로 남아 있습니다. <인터뷰> 김미선(직장인) : "눈 같은 경우에는 지금 치료를 받고 있는데요, 당뇨 합병증으로 인한 백내장 같은 게 조금씩 있는 편이고요. 또 다리 같은 경우에는 제가 신체 치유를 하기 위해서 학교생활을 거의 포기하다시피 했다고 생각하시면 되요." 태권도를 가장 좋아하는 8살 민우는 누가 봐도 건강한 아이입니다. 민우는 세 살 때 한 달 동안 감기를 앓다가 발병 사실을 알게 됐습니다. <인터뷰> 정00(민우 어머니) : "의사선생님께서 마음의 준비를 하라고, 마음의 준비를 하라고, 이 아이는 힘들다고 그렇게 얘기를 하시는 거예요. 저희한테는 청천병력 같은 얘기잖아요." 어머니 정 씨는 이때부터 민우의 치료를 위해 거의 모든 시간을 쏟아 부었습니다.  소아당뇨 환자 가족모임을 통해 혈당 관리 방법을 배우고 관련 의학 자료를 손수 찾아보며 아들을 보살폈습니다.   <인터뷰> 정00(민우 어머니) : "엄마의 역할도 그 아이한테 지금은 조금씩 ... 더 많이 그 아이에게 주기보다는 저는 제 아들한테 좋은 습관 그리고... 어떻게 트랜스지방이나 몸에 너무 나쁜 음식은 많이 안 먹게 하는 상황이지 않습니까. 그런데.. 좋은 음식으로... 좋은 습관을 길러주는 게 제 역할이라고 생각을 하거든요." 규칙적인 운동도 민우의 건강에 큰 도움이 되고 있습니다. 평소에 꾸준히 관리만 하면 얼마든지 건강을 유지할 수 있다는 얘기입니다. 이 같은 1형 당뇨 환자의 수는 15세 미만 환자만 4천명으로 추산되지만 정확한 통계는 없습니다. 국내 연구 논문도 몇 편 안될 정도로 아직 의학계의 주목을 끌지 못하고 있습니다.  2년전 인터넷에 개설된 1형 당뇨 정보 모임 카페입니다.  1형 당뇨환자나 보호자 600여명이 회원으로 가입해 혈당 관리를 하면서 서로의 어려움을 주고받습니다.     환자나 보호자들은 발견 초기에 병원에서 내리는 인슐린 처방이 실제 개개인의 혈당 조절에 잘 맞지 않았다고 호소하기도 합니다. <인터뷰> 진철(1형 당뇨 인터넷 모임 운영자) : "인슐린 처방들이 대부분 저혈당을 많이 겪게 하거나 저혈당과 고혈당을 심하게 오르내리는 현상을 나타내거나 그래서 고생을 많이 하시는 분들이고 그분들이 그래서 인슐린 주사 방법을 바꾸고 나서 대부분 정상적으로 혈당을 관리를 잘하고 계세요." 카페 사이트에는 환자와 가족들이 올려놓은 갖가지 혈당 관리 방법도 소개돼 있습니다. 1형 당뇨환자 가족들은 사회의 인식도 달라져야 한다고 말합니다. 매일 자전거를 타고 출퇴근하는 대학원생 김 모 씨. 15살 때부터 1형 당뇨 증세가 나타났지만 꾸준한 관리 덕에 18년이 지난 지금도 합병증 없이 건강을 유지하고 있습니다. 최근 대기업에 입사 원서를 내면서 1형 당뇨 사실을 밝히고 합격 통지까지 받았지만 끝내 입사할 수 없었습니다. <인터뷰> 김00(취업준비자) : "병원에서 일단 굉장한 중격 업무만 아니라면 근무 가능하다는 판정을 받았었고요. 그랬었는데도 회사에서는 병으로 인해서 건강이 해칠까 우려가 되기 때문에 그런 식으로는 안 되겠다는 말을 제가 받았습니다." 의료비용도 만만치 않습니다. 평생 하루 수차례 혈당을 재고 인슐린을 투여해야 하는데 현재 인슐린에만 보험이 적용됩니다. 혈당 수치를 재고 주사를 놓기 위해 필요한 막대와 바늘 등에 보험이 적용되지 않아 한 달에 많게는 5,60만원이나 되는 돈을 환자 본인이 부담하고 있습니다. 민간 보험 가입은 엄두조차 못 냅니다. 합병증이 발병할까봐 보험사에서 가입을 좀처럼 허용해주지 않기 때문입니다. 교육부는 지난 2005년부터 1형 환자 등이 건강장애아로 지정되면 학교의 식비와 육성회비 등을 면제하도록 했지만 이에 대한 홍보도 제대로 안 돼 있습니다. 심리적인 건강도 무시할 수 없습니다. 한참 민감한 시기에 학교생활에서 소외될 경우 자신감을 잃고 건강에 대한 의지를 잃게 됩니다. 전문가들은 사회적인 관심과 배려가 필요하다고 말합니다. <인터뷰> 신충호(교수/서울대학병원 소아과) : "얘네들이 여기서 살아남을 거거든요. 그리고 굉장히 많은 지식과 많은 경험을 축적하고 있는 새로운 인간일거거든요." 만성질환자들에 대해서 포용적인 마음을 갖지 않으면 이 사회에서 건강사회로 가는 길은 굉장히 굉장히 어렵다고 생각을 해요. 캐나다 등 일부 국가에서는 의사 뿐 아니라 영양사, 운동치료사, 심리치료사가 한 팀이 돼 진료를 3시간이나 보고 관리합니다. 이 같은 관심은 학교생활에서도 이어지고 1형 당뇨에 대한 의학계의 연구도 활발하게 진행되고 있습니다. 갈수록 늘어나는 소아 당뇨, 어린 환자와 가족들의 고통을 덜어줄 수 있도록 보다 체계적인 지원이 필요한 상황입니다